Die Patientenorganisation Kinder ME/CFS engagiert sich für die medizinische Forschung des ME/CFS-Syndroms bei Kindern. Sie fordert mehr Geld von der Politik, damit die Krankheit besser erforscht wird.
Am 15. Oktober hat die Elterninitiative mit einer symbolischen Installation aus Leichensäcken vor dem Bundesministerium Forschung, Technologie und Raumfahrt auf die verzweifelte Lage von ME/CFS-Betroffenen hingewiesen.
ME/CFS – eine komplexe neuroimmunologische Erkrankung
ME/CFS (= Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome), ist eine komplexe neuroimmunologische Erkrankung. In Deutschland wurden 2024 etwa 650.000 Krankheitsfälle von ME/CFS geschätzt. Vor der COVID-19-Pandemie waren etwa 70.000 bis 90.000 Kinder und Jugendliche von ME/CFS betroffen. Für die Zeit danach gibt es keine offiziellen Zahlen. Man geht jedoch von einer Verdoppelung der Fälle aus. 1
Die Erkrankung teilt sich eine Reihe von gemeinsamen Symptomen mit Long Covid. Dazu zählen das chronische Krankheitsbild, anhaltende Erschöpfung, kognitive Probleme, Schlafstörungen und Muskel- und Gelenkschmerzen. Oft tritt ME/CFS auch nach einem Infekt wie zum Beispiel mit dem Coronavirus, Influenza, Mykoplasmen oder dem Epstein-Barr-Virus auf.
Die Krankheit ist in Deutschland wenig bekannt. Weder Eltern noch Ärzte kennen sich gut mit den Symptomen aus, was auch zu Fehldiagnosen führen kann.
Laut einer britischen Studie leiden 51% der Schüler und Schülerinnen mit langen Fehlzeiten in der Schule an ME/CFS 2.
Keine Lust mehr auf schöne Dinge
Junge Menschen die an ME/CFS erkranken, erleben, dass ihre eigenen Kräfte auf unverständliche Weise plötzlich nachlassen. Sie haben Probleme, ihren Schulalltag zu meistern und fühlen sich schnell überfordert. Sie geben Hobbies auf und ziehen sich aus der Kommunikation mit Gleichaltrigen zurück.
Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) bewilligte im September 2023 eine Finanzierung in Höhe von 15 Millionen Euro über drei Jahre für die ME/CFS-Forschung.
Dabei werden die Mechanismen der Krankheit in sechs Teilprojekten und einem Einzelprojekt erforscht. Die Forschungsverbünde BioSig-PEM, CURE-ME und SLEEP-NEURO-PATH beschäftigen sich bei ihrer Arbeit besonders mit der Krankheit bei Kindern und Jugendlichen. 3
Wie die Förderung ab 2026 weiter geht ist noch ungewiss. Der Bundestags-Forschungsausschuss diskutiert über 10 oder 15 Millionen Euro. Ex-Gesundheitsminister Lauterbach spricht von einem dringenden Bedarf von mindestens einer Milliarde Euro. 4
Die Patientenorganisation Kinder ME/CFS schließt sich der Forderung von Lauterbach an. In einer Presseerklärung weist sie auf den großen Handlungsbedarf hin und verweist auf ein fünfminütiges Video auf ihrer Webseite. 5
Quellen:
1) Daten & Fakten zu ME/CFS
2) Dowsett E., Colby J. (1996): Long Term Sickness Absence due to ME/CFS in UK Schools: An Epidemiological Study With Medical and Educational Implications, Journal of Chronic Fatigue Syndrome 1997, 3: 29-42 )
3) Gesundheitsforschung-BMFTR-BioSig-PEM
4) Lauterbach will mehr Geld für die Forschung an Fatique-Syndrom, Deutsches Ärzteblatt, 17. Juli 2025
5) Video: www.mein-kind-kann-nicht-mehr.de/hilferuf
Weitere Informationen:
www.fatigatio.de/me/cfs/kinder-jugend
